Hvilken hjelp kan en pårørende egentlig gi?

Jeg føler meg hjelpeløs mange ganger og vet ikke hva godt jeg kan gjøre.
For smertene kan jeg bare si at det snart går over, for trettheten kan jeg bare legge sofaen til rette og for frustrasjonen og sinnet kan jeg bare være der.

Det er liksom ikke noe håndfast jeg kan gjøre, hører på og være der, men jeg vil så mye mer.

Jeg blir ofte avvist og fortalt at jeg ikke kan forstå hvordan det er å ha MS. Jeg har ikke følt det på kroppen, men jeg kan til en viss grad forstå det og jeg ser jo hvor vanskelig det er.

Ofte blir mine problem (selv om de er små i forhiold til Ms) bare satt på vent, de teller liksom ikke, de er for ubetydelige. Dette blir vanskeligere med tiden kjenner jeg.

Mye rot her, men er ganske frustret, kan noen gi meg noen ord.

Kjære dråpen.
Jeg har MS, som du nok vet, men er også pårørende og svarer ut fra begge erfaringene.
Kanskje "elsk meg når jeg fortjener det minst, for da trenger jeg det mest" sier noe. Man kan bli gretten og sur når man er fortvilet, men det høres ut som du alt gjør mye riktig ved å gjøre nettopp det du gjør. Du er der. Du legger til rette. Du prøver å trøste.

Ta nå også vare på deg selv også, og ikke sett alt på vent. For både din skyld og den andres skyld. OK, vi har drømmer som brister, vi som har MS. Men noen av dine drømmer har vel også måttet briste? Det bør du få støtte på. "Vi" har MS, sa en yngre familie en gang. det blir vel som "vi er gravide", som unge sier i dag.

I uka som var, var jeg på MS-konferansen i Oslo. Der snakket Elisabet Golding om de pårørendes situasjon. Nederst på denne Liste over likemenn står nettopp hennes navn. Her kan du dessuten finne Avdeling på ms.no for pårørende. Dette er i tilfelle du vil snakke med noen som er i en situasjon som kanskje kan ligne din. En som har stått ved samme rådvillheten som du.

Golding snakket om at det er viktig at den som er den MS-sykes nærmeste også får støtte for egen del, og hun har mange tanker, ideer og erfaringer om det.

Skjønner at det ikke er bare lett å være pårørende heller.
Hva man kan gjøre for å hjelpe kan variere mye og være avhengig av ulike momenter.

Tror at hvordan MS'n arter seg har betydning siden den er så varierende.
Noen trenger mye hjelp hele tiden, andre kun litt innimellom.
Noen har kanskje behov for at den pårørende er moralsk støtte.

Hvem den syke er og relasjon til den syke vil også spille inn.
Antar at man forholder seg ulikt til en gammel far enn til et barnebarn.
Hva man gjør for ei venninde kan være annerledes enn hva man gjør for en partner.

Uansett så er kommunikasjon uvurderlig.
Hvilken hjelp er nødvendig og hva som er ønskelig?
Hva kan du tilby?
Ønsker den syke å be om hjelp etter behov?
Skal du være tjener eller oppmuntrer?
Er bruk av tid et problem så konkretiser.

Og så får man justere etter hvert som man opplever endringer i sykdom og behov.
Om man trenger hjelp til noe idag kan det være at man har et helt annet behov i morgen.
Men vær åpne for å snakke sammen underveis på livs-veien.

Ingen er tjent med at den pårørende sliter seg ut.
Du har også et liv, så pass på at du får time-outs til å leve.
Skaff avlastning hvis den syke ikke kan være alene.

Ønsker deg lykke til med å lete deg fram i de pårørendes hjelpe-jungel.

Takker for svar.
Famler meg fram, ser kanskje et lys i tunellen en eller annen dag.......

Er du partner, skal du ikke være tjener! Det finnes andre som skal ta den jobben. Personlig Assistent, er en av mulighetene. Hjemmesykepleien, er en annen. Andre Familiemedlemmer, kan også kobles inn. Når sykdommen oppfører seg som værst og det ene attakket avløser det andre, er det fint lite en kan gjøre for å lette på nettopp det. Men tålmodighet, vil alltid passe bra. Uansett skal du ikke utslette deg selv! Det er ingen av dere tjent med. Kanskje er det nettopp det din partner ser at du gjør om som han/hun misliker så sterkt? Både fordi det skjer og fordi det oppleves som om det ikke er andre å be om hjelp? Men det er det! Vil gjerne hjelpe dere å finne frem i jungelen der ute.

Hei! :-)

Min far har MS, og som terapi for meg selv skriver jeg.. Her er tre innlegg fra bloggen min som kanskje kan være av interesse???

http://martebjoergum.blogspot.com/2009/02/lidelse.html

http://martebjoergum.blogspot.com/2009/04/gi-meg-et-svar_29.html

http://martebjoergum.blogspot.com/2008/12/hold-ansiktet-mot-solen-s-merker-du.html

Fant et innlegg til, jeg

http://martebjoergum.blogspot.com/2009/03/pappa-merker-at-sykdommen-virkelig-har.html

Hei Ladybird
Har du flyttet bloggen din? Linken virker ikke.

Ja, jeg har flyttet bloggen min! Den nye adressen er: http://enstillereise.com/


:-)

må si meg enig med trippel - men tar litt hardere i:

Blir sint av å lese innlegget ditt er jo ikke vanlig folkeskikk dette. Noen sutrer og klager for alt(også de med ms - de er faktisk mennesker de og!). Tror det er like mange idioter med og uten ms -uten noen statistikk å vise til

Når vi var små var det alltid en som "hadde vondere" hvis noen hadde vondt. Dette handler om respekt for enkelt individ. Hvis en som er kronisk syk sutrer, klager og er urimelig - SÅ SI IFRA! Uansett diagnose så: lær deg å leve med det! Hvis noen har vondt - så har de DET - på tross av at det er sultne barn i afrika, og at noen har ms og huntington

Vi må ikke plage verden med selvmedlidenhet - det har vi leger psykologer og andre komunalt ansatte til Gå på rommet ditt! eller for deg selv hvis du bare er sur og negativ. Kom i stua når du vil kose deg litt med meg

En skal være til stedet når en er ønsket, ellers skal en være tilbakeholdene. Jeg som pårørende har funnet ut at det er best. Det er ikke slik at en alltid ønsker hjelp når en er dårlig, en vil gjerne prøve selv. Det å være pårørende er ikke alltid lett og en må finne ut hva som er ønsket. Jeg har ett godt forhold til min sønn som har Ms. Han vet selv hvordan han vil ha det. Derfor kan vi snakke med hverandre om disse tingene, nettopp fordi vi respekterer hverandres grenser. Han har i dag god hjelp fra hj.sykepleie. I gode perioder har han mindre hjelp. Det er viktig at vi ikke sliter oss ut, for da kan vi ikke være til hjelp for noen. Hvis min sønn blir sint eller irritert, trekker jeg meg tilbake. Det fungerer veldig bra.